Text dokumentu

Sp. zn.: 54/2021/OZP/KS Č. j.: KVOP-37315/2021 Situace lidí s variacemi pohlavních znaků a jejich rodin Doporučení veřejného ochránce práv 2021 Obsah Úvodní slovo Předcházející aktivity ochránce Právní úprava a mimoprávní kontext Lidé s variacemi pohlavních znaků a Úmluva Vybrané problémy Doporučení 1. Zdravotní výkony prováděné u dětí s variacemi pohlavních znaků bez jejich informovaného souhlasu 2. Přístup k informacím v případě lidí s variacemi pohlavních znaků a jejich rodin, nápomoc při rozhodování a nezbytná psychosociální podpora 3. Informovanost odborníků a obecná osvěta v intersex problematice 4. Sběr dat a mapování stávající praxe Závěrem Úvodní slovo Lidé s variacemi pohlavních znaků (intersex lidé) jsou v obecné rovině ti, jejichž pohlavní znaky (vnitřní nebo vnější pohlavní orgány, struktura chromozomů a/nebo hladiny hormonů) se nacházejí někde na škále mezi tím, co je považováno za mužské a co za ženské.[1] V lékařské literatuře se setkáváme se souvisejícím termínem porucha pohlavního vývoje (angl. disorder of sex development - "DSD"). Ten z medicínského hlediska označuje vrozené postižení, jež tkví v narušení procesu pohlavní diferenciace, který probíhá v několika krocích od genetické informace k fenotypovému pohlaví.[2] I přes různost v pojmosloví a v přístupech různých vědeckých oborů lze konstatovat, že je intersex jakousi menšinovou odlišností od toho, co je považováno za normu. Důsledkem této odlišnosti je fakt, že se v životech lidí s variacemi pohlavních znaků a jejich rodinných příslušníků mohou objevovat a objevují nejrůznější náročné situace, jež pro jiné mohou být jen těžko představitelné (nejistota ohledně pohlaví dítěte, zdravotního stavu, zvýšená pozornost lékařů a medicíny, ostrakizace, diskriminace apod.). Konečně otevírá intersex problematika nespočet společenských a právně-filozofických otázek, jejichž zodpovězení není jednoduché a názory na ně se mohou velmi lišit. To naznačuje, že současná situace lidí s variacemi pohlavních znaků nezůstává bez kontroverzí a otazníků. Aktuálně se v českém prostředí (pominu-li odborný medicínský diskurz) problematika lidí s variacemi pohlavních znaků teprve pomalu začíná otevírat. Kdokoli tak již může nalézt některé české zdroje právní, společenskovědní, ale i popularizační, laicky pojaté. Tento vývoj samozřejmě vítám. Lidé by měli mít co možná nejširší přístup k informacím z nejrůznějších oblastí poznání, aby si mohli utvářet vlastní názory a postoje. Informace mohou být také důležité pro sebepřijetí a duševní vývoj některých z nich. Konečně jsou lidé s variacemi pohlavních znaků i příslušníci dalších menšin součástí společnosti, tedy by informace o jejich životech neměly být podrobovány cenzuře. Byl bych rád, kdyby si Česká republika zachovala postavení země bez kontroly a omezování sdělování informací, které si na konci 80. let minulého století tak těžce vydobyla. Lidé s variacemi pohlavních znaků i dnes v českém prostředí náleží mezi společenské menšiny, které je možné označit za neviditelné. O jejich životech víme stále velmi málo a většina dostupných informací je i nadále obsažena převážně v odborné medicínské literatuře. V tomto kontextu přijal v roce 2019 Evropský parlament usnesení,[3] z něhož mimo jiné vyplývá potřeba realizovat národní výzkumy zaměřené na tuto menšinu, a to především ze sociologického a lidskoprávního pohledu.[4] Takový výzkum aktuálně v České republice realizovali sociologové Mgr. Martin Fafejta, Ph.D., Mgr. Zdeněk Sloboda a právnička Mgr. Šárka Dušková v rámci projektu řešeného na Filozofické fakultě Univerzity Palackého v Olomouci a financovaného Technologickou agenturou České republiky. Kancelář veřejného ochránce práv se v říjnu roku 2019 stala aplikačním garantem projektu. V této souvislosti jsem využil pravomoci, jež mi byla svěřena zákonem o veřejném ochránci práv,[5] a vydal toto doporučení, jímž bych rád na některá zjištění navázal či upozornil. Jsem si vědom skutečnosti, že lidé s variacemi pohlavních znaků jsou mnohdy přiřazováni ke skupině tzv. sexuálních a genderových menšin (LGBTI+). I přes to se však nyní postavením lidí s variacemi pohlavních znaků zabývám v souvislosti se svou působností v oblasti ochrany práv lidí s postižením.[6] Lidé s variacemi pohlavních znaků totiž s lidmi s postižením mohou sdílet mnohé životné zkušenosti. Nadto lze některé lidi s variacemi pohlavních znaků považovat za lidi s postižením ve světle definice obsažené v Úmluvě OSN o právech osob se zdravotním postižením (dále také "Úmluva"),[7] tedy spadají pod rozsah ochrany, již Úmluva lidem s postižením poskytuje. Konečně se intersex problematice v minulosti opakovaně věnoval Výbor OSN pro práva osob se zdravotním postižením,[8] tedy předkládané doporučení v českém prostředí určitým způsobem navazuje i na jeho monitorovací činnost. Přeji podnětné čtení. Předcházející aktivity ochránce Bývalá veřejná ochránkyně práv Mgr. Anna Šabatová, Ph.D., v roce 2014 obdržela podnět muže, jemuž komplikoval pracovní život fyzický vzhled, který neodpovídal jeho biologickému ani matričnímu pohlaví.[9] Tehdy se veřejný ochránce práv poprvé setkal s intersex problematikou a získal širší povědomí o tom, jak může být v některých životních situacích jistá odchylka v oblasti pohlavních charakteristik limitující. O lidech s variacemi pohlavních znaků se však mnoho nevědělo a v českém prostředí na toto téma neprobíhala prakticky žádná mezioborová diskuse. O pár let později se tak tehdejší ochránkyně rozhodla, že by ráda téma, jež se pro svůj vztah k mnoha lidskoprávním otázkám stalo diskutovaným na mezinárodním poli, v českém prostředí otevřela. V roce 2019 tak uspořádala kulatý stůl, který se dotkl základních medicínských, sociálních, etických, a především právních aspektů intersex problematiky.[10] Stěžejním tématem mezioborové diskuse se stalo především postavení dětí, jejichž pohlaví po narození nelze zcela jednoznačně určit. Kulatý stůl zaznamenal ohlas, a dokonce získal nominaci na ocenění be PROUD jakožto jeden z počinů, který v roce 2019 výrazně přispěl ke zlepšení povědomí o LGBTI+ lidech v Česku. Účastníci tohoto kulatého stolu se v diskusi mj. shodli na tom, že ač současná doba přináší stále více informací o životech konkrétních lidí s variacemi pohlavních znaků a problematika se na mezinárodním poli stává diskutovaným lidskoprávním tématem, o stavu v českém prostředí toho zatím příliš mnoho nevíme. Přijetí konkrétních opatření však ve velké míře závisí na datech o sociálních a právních aspektech života intersex lidí v České republice. Všichni tak vnímali jako potřebnou realizaci výzkumu na toto téma. Ještě v roce 2019 připravila Univerzita Palackého v Olomouci projekt s názvem "Sociální a právní aspekty života intersex lidí v Česku. Účelem bylo realizovat výzkum, který pomůže poodhalit, s jakými problémy se lidé s variacemi pohlavních znaků v běžném životě mohou potýkat, a zároveň provést komplexní lidskoprávní rozbor jejich aktuálního postavení ve světle přístupu ke zdravotní péči, zachování tělesné integrity, možnosti sebeurčení, ale také práva na účinnou ochranu a nápravu. Projekt je financován Technickou agenturou České republiky pod č. TL03000456. V říjnu 2019 se Kancelář veřejného ochránce práv stala externím aplikačním garantem projektu, tedy se zavázala podílet se na jeho realizaci. To především formou odborných tematických konzultací, ale i vyhotovením aplikačního výstupu (doporučení), jímž naváže na zjištění obsažená v podkladových zprávách projektu. Funkci externího aplikačního garanta přijala Kancelář především z toho důvodu, že sledovaná intersex problematika zasahuje několik právních oblastí, jež se týkají zákonné působnosti veřejného ochránce práv (ochrana dítěte a rodiny, zdravotnictví, ochrana před špatným zacházením, před diskriminací, práva lidí s postižením aj.). Jevilo se tak, že pro jinou z veřejných institucí by nebylo snadné tuto roli naplnit důsledněji. Kompetence veřejného ochránce práv zároveň plně umožňují přispět k tomu, aby se výzkumné závěry mohly stát aplikovatelnými. Finalizované podkladové studie Kancelář obdržela na samém sklonku jara roku 2021. Tehdy jsem se s nimi se zájmem podrobně seznámil a k jejich obsahu v této fázi zaujal několik výhrad. Především jsem nebyl zcela spokojen s tím, že se některé výzkumné závěry uvedené v podkladových studiích opíraly o přehled literatury, jenž nebyl zdaleka tak bohatý, jak by mohl a měl být. V případě právní studie jsem dále zpochybnil formulaci výzkumného cíle, jež měla potenciál deformovat obsažené závěry. Konečně se jevilo, že studie trpí nedostatečnou vzájemnou provázaností. O svých zjištěních jsem dne 29. června 2021 zpravil řešitele a požádal o přepracování studií ve světle mých odůvodněných námětů. Upravené studie jsem obdržel dne 2. srpna 2021. Studie tedy nyní doprovázím vlastním doporučením, čímž zároveň Kancelář veřejného ochránce naplňuje roli externího aplikačního garanta, jak se před časem zavázala. Právní úprava a mimoprávní kontext Na tomto místě veřejný ochránce práv ve svých doporučeních tradičně shrnuje dotčenou právní úpravu na vnitrostátní, unijní i mezinárodní úrovni. Vedle toho také často zmiňuje společenskovědní, medicínské, etické či jiné kontexty, jež se prolínají s dotčenou právní problematikou. V tomto případě jsem se však rozhodl popsaný postup nezvolit. Důvodem je to, že mé doporučení navazuje na externí podkladové studie, jež obšírně objasňují dotčenou právní úpravu, ale i zmiňované mimoprávní odborné kontexty. Právní i sociologická studie představují teoretická a praktická východiska mého doporučení a zároveň tvoří jeho přílohy. V rozebírané věci vydávám doporučení k otázkám souvisejícím s naplňováním práv lidí s postižením.[11] Považuji tak za důležité alespoň stručně pojmenovat vztah předmětné problematiky k úpravě obsažené v Úmluvě o právech osob se zdravotním postižením. Ta je totiž stěžejním lidskoprávním dokumentem na poli ochrany práv lidí s postižením v prakticky celosvětovém měřítku a právním východiskem mých monitorovacích aktivit. Lidé s variacemi pohlavních znaků a Úmluva Česká republika ratifikovala Úmluvu o právech osob se zdravotním postižením v roce 2009. Je tak součástí našeho právního řádu a má aplikační přednost před zákony. Ratifikací se Česká republika mimo jiné zavázala k tomu, že:[12] - přijme veškerá odpovídající (legislativní, administrativní a jiná) opatření pro provádění práv uznaných v Úmluvě, - přijme veškerá odpovídající opatření s cílem zrušit existující praktiky, jež mohou být zdrojem diskriminace, - zohlední ochranu a podporu práv lidí s postižením ve svých politikách a programech, - se zdrží jakéhokoli jednání či postupu, jež je v rozporu s Úmluvou, - podpoří školení odborníků a pracovníků, kteří pracují s lidmi s postižením o právech uznaných v Úmluvě. Úmluva definuje člověka s postižením jako toho, kdo z důvodu své biologické odlišnosti (angl. impairment) a překážek ve společnosti, která nepočítá s lidmi s touto odlišností, čelí nedostatečnému a nerovnému zapojení do společnosti.[13] Situace lidí s variacemi pohlavních znaků je připodobitelná situaci lidí s postižením. Také u nich jsou problémy, se kterými se potkávají z důvodu své odlišnosti, zpravidla vytvořeny reakcí společnosti a jí nastavenými normami. Právní standardy vyplývající z Úmluvy i jiné poznatky tzv. disability studies (studií, jež se zabývají povahou, významem a důsledky zdravotního postižení) proto mohou být relevantní také pro lidi s variacemi pohlavních znaků.[14] Vedle dalších základních principů je Úmluva vystavena na zásadě respektování přirozené důstojnosti a osobní nezávislosti zahrnující také svobodu volby.[15] Lidé s postižením mají zároveň právo na zachování vlastní fyzické i duševní integrity na rovnoprávném základě s ostatními.[16] V těchto souvislostech je Česká republika vázána: - přijmout veškerá účinná opatření, aby lidé s postižením nebyli podrobováni mučení, krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání,[17] - zajistit zachování reprodukčních schopností lidí s postižením na rovnoprávném základě s ostatními,[18] - zajistit, aby žádný člověk s postižením nebyl vystaven svévolnému či nezákonnému zasahování do soukromého života,[19] - uznat, že lidé s postižením mají právo na dosažení nejvýše možné úrovně zdraví bez diskriminace na základě zdravotního postižení, poskytovat lidem s postižením stejný standard dostupné zdravotní péče, který je poskytován ostatním, a to na základě svobodného a informovaného souhlasu, a dále v té souvislosti zvyšovat povědomí o lidských právech, důstojnosti a potřebách lidí s postižením.[20] Vybrané problémy Podkladové studie ve svém souhrnu mapují problémy, s nimiž se lidé s variacemi pohlavních znaků mohou setkávat, a označují některá lidská práva, jež mohou být vůči těmto lidem v českém prostředí porušována. Výzkum je však velmi komplexní a zasahuje velice širokou společenskou a právní oblast, tedy není v mých možnostech na něj reagovat v celé jeho šíři. Některé dotčené otázky (především ty, jež mohou souviset s právem lidí s variacemi pohlavních znaků na sebeurčení) musí být dle mého názoru nejprve podrobeny širší celospolečenské diskusi, aby k nim mohly příslušné orgány zaujmout uvědomělý postoj a odpovědně zvážit, zda přijmout opatření, která mohou mít dopad na celou společnost. Konečně pracovala sociologická podkladová studie (z logických a ospravedlnitelných příčin) s tak malým vzorkem respondentů, že bych v případě některých závěrů považoval jejich zobecnění na úroveň celé české populace za lehkovážné a nezodpovědné. Vzhledem k těmto skutečnostem jsem po prostudování obou podkladových studií zvolil čtyři okruhy problémů, jejichž řešení je dle mého názoru aktuálně nezbytné a v rámci své působnosti jsem oprávněn k němu přispět prostřednictvím doporučení, které otevře další nezbytnou diskusi. Zároveň se jedná o okruhy, jež se nachází v dosahu výše vypočtených práv vyplývajících z Úmluvy, jejichž naplňováním je Česká republika vázána. Konkrétně se jedná o následující okruhy problémů: 1. zdravotní výkony prováděné u dětí s variacemi pohlavních znaků bez jejich informovaného souhlasu; 2. přístup k informacím v případě lidí s variacemi pohlavních znaků a jejich rodin, nápomoc při rozhodování a nezbytná psychosociální podpora; 3. informovanost odborníků a obecná osvěta v intersex problematice; 4. sběr dat a mapování stávající praxe. Doporučení Úvodem bych rád uvedl, že doporučení, s nimiž přicházím, jsou obecná. V jednotlivých oblastech tak zcela záměrně ponechávám na odborném uvážení gesčních úřadů, jakými konkrétními kroky má doporučení naplní, případně k jakým závěrům dospějí v souvislosti s realizací navržených procedur. 1. Zdravotní výkony prováděné u dětí s variacemi pohlavních znaků bez jejich informovaného souhlasu Adresát: Ministerstvo zdravotnictví Lékařské zákroky je možné provést u dítěte s variací pohlavních znaků pouze se svobodným a informovaným souhlasem zákonného zástupce a pouze tehdy, je-li to v nejlepším zájmu dítěte. Určitě nelze zpochybnit, že některé zákroky u těchto dětí jsou z lékařského hlediska zcela nutné a nevyhnutelné pro zachování jejich zdraví a života. Dle akademického názoru prezentovaného ve studii však existuje shoda na tom, že pokud se jedná o tzv. normalizační zákroky (takové, jež nejsou nezbytné z hlediska zachování zdraví a života, avšak jsou invazivní nebo nevratné, př. zákroky kosmetické či prováděné spíše ze sociokulturních, nikoli zdravotních důvodů), informovaný souhlas nemůže za dítě dát ani jeho zákonný zástupce. Dle názoru obsaženého ve studii by tyto zákroky dost možná neměly být prováděny ani s předchozím souhlasem soudu.[21] Oprávněnost těchto názorů musí posoudit především gesční orgán, jímž je Ministerstvo zdravotnictví. V kontextu ochrany práv lidí s postižením považuji za nutné zdůraznit, že rozebírané otázce se v minulosti opakovaně věnoval také Výbor OSN pro práva osob se zdravotním postižením, který tzv. normalizační zákroky na intersex dětech kritizuje jako zásah do práva na tělesnou a duševní integritu a vyzývá státy, aby těmto zákrokům zamezily.[22] Sociologická podkladová studie také spatřuje praxi, kdy tzv. normalizační zákroky jednotlivci podstupují nedobrovolně (z důvodu svého věku nemohou dát informovaný souhlas), za problematickou. Dostatečně reprezentativní výzkumy, které by mapovaly postoje a spokojenost pacientů v kontextu stávající praxe v českém prostředí chybí.[23] Závěry, jež studie prezentují, je nutné podrobit širší mezioborové diskusi. Z pozice veřejného ochránce práv nejsem kompetentní posoudit, jaká lékařská praxe je aktuálně v České republice uplatňována, případně zda je či není v souladu s požadavky souvisejícími s garantovanými lidskými právy. Z tohoto důvodu doporučuji Ministerstvu zdravotnictví, jež je ústředním správním orgánem na úseku zdravotnictví, aby zvážilo vytvoření pracovní skupiny, kde budou zastoupeni jak pracovníci dotčených ministerstev, tak i odborníci (v lékařské, právní, psychologické i sociální oblasti), kteří zhodnotí stávající českou medicínskou praxi související s realizací tzv. normalizačních zákroků u dětí s variacemi pohlavních znaků. V pracovní skupině by také měli být zastoupeni i sami lidé s variacemi pohlavních znaků. [24] Především považuji za nutné, aby došlo k posouzení souladu stávající praxe s lidskoprávním standardem, jimž je Česká republika vázána, případně by ministerstvo mělo navrhnout opatření k uvedení praxe do souladu s tímto standardem. 2. Přístup k informacím v případě lidí s variacemi pohlavních znaků a jejich rodin, nápomoc při rozhodování a nezbytná psychosociální podpora Adresáti: Ministerstvo zdravotnictví, Ministerstvo práce a sociálních věcí a Česká lékařská komora Každý má právo na zajištění kvalitní zdravotní péče. Pro osoby s variacemi pohlavních znaků je pak důležité, aby jim byla dostupná odpovídající zdravotní péče, která bude odpovídat jejich specifickým potřebám a bude poskytována v souladu s Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením garantovaného práva na zdraví.[25] Právu na kvalitní a dostupnou zdravotní péči odpovídá povinnost odborných osob (poskytovatelů zdravotních služeb, lékařů či obecně zdravotnického personálu) srozumitelně, adekvátně a komplexně pacienty informovat o jejich zdravotní situaci, diagnóze, prognóze, výhodách a nevýhodách léčby, případně i o možných alternativách, a to bez jakéhokoli nátlaku. Přestože v případě dětí zásadně rozhodují jejich rodiče, je důležité informovaně vést i je samotné, a to tehdy, jakmile je to možné vzhledem k jejich věku a vyspělosti, a tak, aby byly schopny porozumět obsahu sděleného a mohly se podílet na rozhodování o svém vlastním těle.[26] Studie dále uvádí, že kvalitní zdravotní péče by se měla zaměřovat na celkové zdraví člověka, tedy mimo zdraví fyzické i na zdraví duševní. S tím úzce souvisí právo na psychologické poradenství a podporu. V tomto kontextu studie dochází k závěru, že v České republice není přístup k takové podpoře a poradenství dostatečný.[27] Sociologická podkladová studie klade důraz na informování a vzdělávání pacientů, které má být citlivé vzhledem ke stupni jejich mentálního a duševního vývoje.[28] Na potřebě co nejširšího zapojení samotných dětí do rozhodování o svém vlastním těle, v závislosti na jejich věku a vyspělosti, se přitom shodovali i účastníci již zmiňovaného tematického kulatého stolu, který v roce 2019 uspořádala tehdejší veřejná ochránkyně práv. Úplná komunikace lékařů s rodiči je dle výzkumných zjištění klíčová především proto, aby následně rodiče mohli se svým potomkem ohledně jeho stavu komunikovat maximálně otevřeně.[29] Vzhledem k tomu, že děti s variacemi pohlavních znaků i jejich rodiče mohou ve zvýšené míře čelit různým nestandardním situacím, náročnému rozhodování, ale i stigmatizaci či odmítání, považuje studie za zcela nezbytné, aby měli k dispozici účinné psychosociální služby.[30] Dle zahraniční zkušenosti je v tomto ohledu klíčová především činnost svépomocných pacientských či rodičovských organizací. Z podkladových studií plyne, že takové organizace v České republice neexistují.[31] Svépomocné organizace by přitom, mimo individuální pomoc a podporu v případě náročných životních situací, mohly dle mého názoru vykonávat i další klíčovou roli, jíž je podpora práv lidí s variacemi pohlavních znaků či případná pomoc v přístupu ke spravedlnosti. Důsledné naplňování právních požadavků na informované vedení pacienta považuji za velmi důležité. Mají-li lidé sami o sobě rozhodovat, měli by k tomu dostat odpovídající informace, a to v takové formě, aby jim mohli porozumět. Ve světle tzv. participačních práv dítěte je nutné trvat na tom, aby byl i dětský pacient brán jako aktivní jedinec (nikoli pasivní objekt aktivit lékařů či jeho rodičů), proto se mu musí vhodným způsobem dostat všech důležitých informací, a to s ohledem na jeho věk a vyspělost. Konečně lidé s variacemi pohlavních znaků a jejich rodiny mohou v průběhu života čelit specifickým, ale neméně náročným výzvám a překážkám. Proto za zcela klíčovou považuji dostupnost odpovídající pomoci a podpory, ať již ve formě profesionální psychosociální pomoci, tak i svépomocně organizované či peer-to-peer podpory (tj. podpory ze strany těch jednotlivců, již dříve sami čelili obdobným překážkám a podařilo se jim je překonat). V těchto souvislostech proto doporučuji: - Ministerstvu zdravotnictví, nechť provede vyhodnocení, zda je nutné a zda lze v mezích aktuální právní úpravy dospět k tomu, aby se základní informace o stavu pacienta s variacemi pohlavních znaků (o jeho anamnéze, proběhlých zákrocích či především plánovaném terapeutickém postupu) mohly sbíhat u registrujícího pediatra, který má s pacientem standardně nejužší vztah a nejčastější kontakt. - Ministerstvu zdravotnictví, aby ve spolupráci s Ministerstvem práce a sociálních věcí v rámci pracovní skupiny (viz doporučení č. 2), realizovalo sběr dat o počtu osob s variacemi pohlavních znaků a jejich náročných životních situacích. Po vyhodnocení dat by měla ministerstva zvážit, zda není vhodné formou informační kampaně poukázat na situaci dětí s variacemi pohlavních znaků, jejich rodin a informovat rodiče těchto dětí o možnosti se za účelem sdílení vlastních zkušeností a vzájemné podpory sdružovat v rámci svépomocných rodičovských skupin. - České lékařské komoře informovat své členy o tom, nechť v maximální možné míře usilují o vytvoření takových podmínek, aby rodiče dětí s variacemi pohlavních znaků mohli činit informovaná rozhodnutí v souladu s nejlepším zájmem dítěte. Dále, nechť do procesu informovaného rozhodování zapojují i dětské pacienty tehdy, jakmile to bude možné vzhledem k jejich věku a vyspělosti. Konečně České lékařské komoře doporučuji informovat své členy o tom, aby pacienty s variacemi pohlavních znaků (v případě dětí i jejich rodiče) v průběhu léčby bezprostředně informovali o možnostech kvalitní psychologické či terapeutické podpory. 3. Informovanost odborníků a obecná osvěta v intersex problematice Adresáti: Ministerstvo zdravotnictví, Česká lékařská komora Jak vyplývá z právní podkladové studie, právo na zdraví[32] implikuje nejen povinnost respektovat tělesnou integritu člověka, ale také povinnost zajistit potřebnou zdravotní péči, která nesmí být stigmatizující a stereotypizující.[33] Také by taková péče měla být založena na nejnovějších lékařských poznatcích. Zdravotní péče by dále měla podporovat celkovou fyzickou, ale i psychickou a sociální pohodu.[34] Studie také mj. poukazuje na skutečnost, že se v některých případech lidé s variacemi pohlavních znaků v kontextu své předchozí zkušenosti vyhýbají návštěvám lékaře, což není žádoucí. Sociologická podkladová studie zmiňuje, že v případě jedinců s variacemi pohlavních znaků může být vedle samotných lékařských zákroků (jejichž výsledek pacienty nemusí navzdory původním očekáváním uspokojit) problematický i způsob vyšetřování pacientů a forma prezentace jejich zdravotního stavu.[35] Rovněž popisuje životní příběhy několika osob s variacemi pohlavních znaků z České republiky, které hodnotí svou zkušenost s lékaři z různých důvodů velmi kriticky, ať již pro jejich přístup, tak i pro zkušenost s přijatým a realizovaným lékařským řešením.[36] Konečně studie klade důraz na potřebu utváření citlivosti k psychologickým, identitním a sociálním aspektům souvisejícími s variacemi pohlavních znaků, a to i mezi lékaři.[37] Problematika variací pohlavních znaků, resp. poruch pohlavního vývoje, je však v oblasti medicíny, ale i v rámci společenského diskurzu okrajovým tématem. Proto se domnívám, že se související medicínskou problematikou se většina lékařů (vč. specialistů v dotčených oborech medicíny) setká zřídka, tedy může mít v této oblasti nevelké zkušenosti. Nedokážu posoudit, do jaké míry mají lékaři aktuálně v případě zájmu a potřeby přístup k souvisejícím medicínským informacím. Vzhledem k tomu, o jak minoritní téma se jedná, předpokládám, že je mu v rámci pregraduálního i postgraduálního systému vzdělávání lékařů věnován pouze nepatrný prostor. Lékaři by však měli mít i v této oblasti přístup k veškerým aktuálním informacím, jež by v případě potřeby mohli a měli využít, vč. souvisejících informací z oblasti sociálních věd a práva. Ty mohou dopomoci k takovému přístupu k lidem s variacemi pohlavních znaků, který bude citlivější a více individualizovaný. Sociologická podkladová studie na mnohých místech upozorňuje na neporozumění, k němuž dochází mezi lékaři a lidmi poučenými v terminologii sociálních věd.[38] Určitý soubor nezdravotnických informací, jež mohou vhodně doplnit medicínský aspekt věci, přinášejí obě podkladové studie. Konečně je třeba konstatovat, že příliš mnoho skutečně relevantních informací o intersex problematice, životech a problémech lidí s variacemi pohlavních znaků, nemá stále ani česká veřejnost jako taková. Tento informační nedostatek může být přímým důsledkem malého počtu výskytu variací pohlavních znaků ve společnosti,[39] avšak může vést jak k neinformovanému rodičovskému rozhodování v případech, narodí-li se rodičům dítě s variacemi pohlavních znaků, tak i k celkovému společenskému nepochopení. V demokratické společnosti by měli mít lidé co nejširší přístup k informacím z nejrůznějších oblastí poznání, aby si měli možnost utvářet vlastní názory a postoje. Vzhledem k výše uvedeným argumentům považuji větší informovanost v tématu variací pohlavních znaků v případě praktikujících lékařů i široké veřejnosti za velmi důležitou. Především proto doporučuji: - Ministerstvu zdravotnictví a České lékařské komoře, aby pro lékaře se souvisejícími specializacemi zajistily dostatek informačních materiálů týkajících se medicínských aspektů intersex problematiky, jež budou založeny na nejaktuálnějších lékařských poznatcích (např. překladem existujících zahraničních materiálů a jejich uveřejněním na vhodném místě, uspořádání akreditované vzdělávací akce aj.), ale i souvisejících informací z oblasti sociálních věd a práva. Informační a osvětové materiály by k dané problematice měly vznikat i pro širokou veřejnost. 4. Sběr dat a mapování stávající praxe Adresáti: Ministerstvo zdravotnictví Ze sociologické podkladové studie vyplývá, že vzhledem k rozebírané otázce v českém prostředí dlouhodobě postrádáme jakákoli relevantní data. Studie hovoří o výzkumném deficitu, který však souvisí s relativně malým počtem lidí s variacemi pohlavních znaků, absencí svépomocných organizací na tomto poli, ale i neochotou těchto lidí popisovat své zkušenosti a hovořit o souvisejících problémech. Vedle toho vyžaduje proniknutí do intersex problematiky i hluboké znalosti medicíny, nejlépe příslušnost k medicínské komunitě, nikoli přepjatě aktivistický přístup, kterého jsme často svědky. Například v případě předmětného výzkumu však poskytlo součinnost pouze několik málo z oslovených českých lékařů.[40] Výzkumný deficit výrazně znesnadňuje možné posouzení dopadů české práce do garantovaných práv lidí s variacemi pohlavních znaků a zjištění rozsahu problému, jež obě podkladové studie naznačují.[41] Předpokládám, že právě lékaři nebo poskytovatelé zdravotních služeb mohou disponovat zcela klíčovými informacemi týkajícími se péče o pacienty s variacemi pohlavních znaků, jež mohou být užitečné z hlediska dalších monitorovacích aktivit. Tyto informace by mohly být v anonymizované podobě evidovány a za účelem realizace výzkumných aktivit poskytovány. Podotýkám, že nejsem schopen vyhodnotit, zda sběru, případně poskytování tohoto druhu dat, v tuto chvíli nebrání žádná právní či jiná překážka. Bližší zhodnocení by v tomto smyslu mohlo provést především věcně příslušné ministerstvo (Ministerstvo zdravotnictví). K okruhu nastíněných problémů, jenž se především týká naléhavého nedostatku informací a dat v různých oblastech, doporučuji Ministerstvu zdravotnictví, aby provedlo zhodnocení stávající dostupnosti dat týkajících se lékařských postupů v případě lidí s variacemi pohlavních znaků (jaká data jsou k dispozici a v jakém rozsahu), případně zvážilo nejen možnost, ale i potřebnost sběru těchto dat a přístupu k nim do budoucna. Závěrem Představený soubor doporučení přináší určité náměty na změny či nové počiny, o nichž se domnívám, že by mohly přispět ke zlepšení situace na poli společenského a právního postavení lidí s variacemi pohlavních znaků. Při formulaci doporučení jsem vycházel zejména z poznatků shromážděných v podkladových studiích, jež mi byly předloženy k nastudování. Jistě se však nejedná o vyčerpávající souhrn toho, co by se v daném ohledu mohlo či mělo učinit. Proto uvítám, pokud adresáti doporučení, jimž také tento souhrn zasílám, přijdou s vlastními návrhy, jak stávající situaci zlepšit. Jejich pozornosti věnuji zejména otázku výzkumného deficitu v oblasti problémů lidí s variacemi pohlavních znaků a jeho příčin. Má obecná doporučení rovněž poskytují dostatek prostoru pro navazující činnost Rady vlády pro lidská práva a výborů, jež byly zřízeny k řešení tematicky příbuzných otázek (Vládní výbor pro osoby se zdravotním postižením, Výbor pro sexuální menšiny, Výbor pro práva dítěte, případně také Výbor proti mučení a nelidskému zacházení). Brno 31. srpna 2021 JUDr. Stanislav Křeček v. r. veřejný ochránce práv Přílohy - Dušková, Šárka: Sociální a právní aspekty života intersex lidí v Česku: Podkladová studie - právní aspekty života intersex lidí v Česku a v mezinárodním kontextu - Fafejta, Martin; Sloboda, Zdeněk: Sociální a právní aspekty života intersex lidí v Česku: Podkladová studie - sociální aspekty života intersex lidí v Česku [1] Viz např. KADLECOVÁ, Tereza, KOSTIHA, Stanislav a kol. Specifika sociální práce respektující genderovou, sexuální a vztahovou rozmanitost (online(. Praha: Prague Pride z. s., 2020, s. 116 [cit. 19. 8. 2021]. Dostupné z: https://praguepride.cz/cs/kdo-jsme/media-download/publikace/84-specifika-socialni-prace-respektujici-gederovou-sexualni-a-vztahovou-rozmanitost/file. [2] ŠNAJDEROVÁ, Marta. Poruchy sexuální diferenciace a sexuálního vývoje z pohledu dětského endokrinologa. Česká společnost pro sexuální medicínu [online]. Publikováno 9. 2. 2010. Praha: ČSSM Executive Office, 2010 [cit. 19. 8. 2021]. Dostupné z: https://cssmweb.webnode.cz/news/poruchy-sexualni-diferenciace-a-sexualniho-vyvoje-z-pohledu-detskeho-endokrynologa/. [3] Usnesení Evropského parlamentu 2018/2878(RSP) ze dne 14. února 2019, o právech intersexuálních osob. [4] Tamtéž, bod 12. [5] Zákon č. 349/1999 Sb., o veřejném ochránci práv, ve znění pozdějších předpisů. [6] Ustanovení § 1 odst. 7 ve spojení s ustanovením § 21c zákona o veřejném ochránci práv. [7] Úmluva o právech osob se zdravotním postižením, přijatá Valným shromážděním OSN 13. prosince 2006 v New Yorku, vyhlášená pod č. 10/2010 Sb. m. s. [8] DUŠKOVÁ, Šárka. Sociální a právní aspekty života intersex lidí v Česku: Podkladová studie - právní aspekty života intersex lidí v Česku a v mezinárodním kontextu. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2021, s. 30. [9] Zpráva veřejného ochránce práv o nezjištění diskriminace ze dne 29. září 2016, sp. zn. 7238/2014/VOP, dostupné z: https://eso.ochrance.cz/Nalezene/Edit/4534. [10] Kulatý stůl: medicínské, sociální, etické a právní aspekty intersex problematiky. Ombudsman - veřejný ochránce práv [online]. Brno: (c) Kancelář veřejného ochránce práv [cit. 19. 8. 2021]. Dostupné z: https://test.ochrance.cz/aktualne/tiskove-zpravy-2019/kulaty-stul-medicinske-socialni-eticke-a-pravni-aspekty-intersex-problematiky/. [11] Ve smyslu ustanovení § 21c odst. 1 písm. c) zákona o veřejném ochránci práv. [12] Ustanovení čl. 4 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením. [13] Tamtéž, čl. 1 odst. 2. [14] Více k tomu DUŠKOVÁ, Šárka. Sociální a právní aspekty života intersex lidí v Česku: Podkladová studie - právní aspekty života intersex lidí v Česku a v mezinárodním kontextu. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2021, s. 6. [15] Ustanovení čl. 3 písm. a) Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením. [16] Tamtéž, čl. 17 - "Ochrana osobní integrity". [17] Tamtéž, čl. 15 - "Ochrana proti mučení a jinému krutému, nelidskému či ponižujícímu zacházení nebo trestání". [18] Tamtéž, čl. 23 - "Respektování obydlí a rodiny", odst. 1 písm. c). [19] Tamtéž, čl. 22 - "Respektování soukromí". [20] Tamtéž, čl. 25 - "Zdraví". [21] DUŠKOVÁ, Šárka. Sociální a právní aspekty života intersex lidí v Česku: Podkladová studie - právní aspekty života intersex lidí v Česku a v mezinárodním kontextu. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2021, s. 37. [22] Tamtéž, s. 30. [23] FAFEJTA, Martin a SLOBODA, Zdeněk. Sociální a právní aspekty života intersex lidí v Česku: Podkladová studie - sociální aspekty života intersex lidí v Česku, s. 30 až 32. [24] Úmluva mj. vyvstává na principu přímého aktivního zapojení lidí s postižením do procesu provádění Úmluvy a monitorování jejího naplňování na vnitrostátní úrovni. [25] Právo na zdraví intersex lidí a dětí v uvedeném případě zároveň požívá ochrany prostřednictvím čl. 25 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením. [26] DUŠKOVÁ, op. cit., s. 46. [27] Tamtéž, s. 47. [28] FAFEJTA, SLOBODA, op. cit., s. 38 až 39. [29] FAFEJTA, SLOBODA, op. cit. [30] Tamtéž, s. 39 až 40. [31] Tamtéž, s. 43 až 46. [32] Právo na zdraví intersex lidí a dětí v uvedeném případě zároveň požívá ochrany prostřednictvím čl. 25 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením. [33] DUŠKOVÁ, op. cit., s. 76. [34] Tamtéž, s. 40 až 42. [35] FAFEJTA, SLOBODA, op. cit., s. 55. [36] Tamtéž, s. 25 až 30. [37] Tamtéž, s. 57. [38] Tamtéž, s. 9 a násl., dále s. 54. [39] Např. dle islandské intersex aktivistky Kitty Anderson je výskyt v populaci 0,5% až 1,7 %, viz https://praguepride.cz/cs/cteni-a-foto/clanky/1067-intersex-aktivistka-kitty-anderson-doktori-nam-rikaji-ze-nas-spolecnost-nepochopi. [40] FAFEJTA, SLOBODA, op. cit., s. 57 až 58. [41] DUŠKOVÁ, op. cit., s. 75.